Por: Gerardo Soler Cedré
Convivir con personas portadoras del virus del VIH requiere de información para ayudar al afectado y asumir adecuadamente el rol de familiar, amigo, compañero de trabajo o estudio, e incluso el de pareja. Aunque en general se puede controlar el desarrollo de la infección y alargar la existencia de quienes la padecen, este padecimiento no tiene cura. La vida de los que portan este virus puede resultar satisfactoria si estas personas conviven en un clima solidario.
No obstante, en el plano social, e incluso familiar, no siempre existe comprensión para con las personas que contraen la infección del virus del VIH y conviven con ella, pues a veces, por desconocimiento o por prejuicios, los enfermos son estigmatizados y discriminados, lo cual genera consecuencias devastadoras en su autoestima y, lo que es más grave aun, predispone su cooperación a la hora de tomar las medidas necesarias para protegerse a sí mismos y a los demás, aumentando el riesgo de contagio en otras personas.
A tales efectos, diferentes iniciativas encaminadas a la búsqueda del necesario apoyo social y familiar a las Personas que Viven con el VIH/SIDA (PVVIH), como fue el caso de la campaña cubana de sensibilización «Con amor de buena fe, ayúdale a vivir», bajo el objetivo esencial de «contribuir a reducir y eliminar el estigma y la discriminación hacia las personas que viven con el VIH/SIDA», y cuyo desarrollo entre diciembre de 2003 y abril de 2004, y el posterior seguimiento a lo largo de ese último año, tuvo una importancia vital para lograr una conciencia ciudadana hacia este problema de salud.
Desterrar del pensamiento de amigos y familiares de un enfermo del VIH/SIDA, expresiones como «no me dejan que hable contigo», «confiaba en ti: ¿cómo me has hecho esto?», «has deshonrado a la familia» y otras de similar connotación, significa erradicar uno de los síntomas más dolorosos para el portado del VIH: el del temor a ser rechazados, una de las formas de discriminación más desalentadoras para quienes conviven con un mal que requiere de una conducta solidaria, de respeto y amor, por sus afectos más cercanos, así como de aquellos que forman parte de su entorno laboral y comunitario.
Por todo lo anterior, resulta de sumo interés la publicación en el año 2003, por el Centro Nacional de Control y Prevención de las ITS/VIH/SIDA, del manual Conviviendo con VIH, preparado por los licenciados Oscar Albear de la Torre e Iris Lugo Carro, bajo la asesoría de las doctoras Rosaida Ochoa Soto, directora del mencionado centro, y Myrna Villalón Oramas. La obra está dirigida básicamente a las familias de las PVVIH en Cuba.
La validez de este folleto radica, sobre todo, en el tratamiento de los temas, pues parten de la experiencia práctica acumulada, tanto por los profesionales del sector de la salud encargados de llevar adelante el estudio y enfrentamiento de la infección, como por personas portadoras del VIH, familiares y amigos involucrados de alguna manera en la lucha contra el SIDA, quienes han aportado experiencias y sugerencias valiosas para la confección de este manual, cuya esencia, según refieren los autores, es contribuir «a la creación y enriquecimiento del mensaje de amor y esperanza que a través de él queremos hacerles llegar».
Así, en diez capítulos escritos de una manera sencilla para que resulte asequible a un público general, se responde a un conjunto de interrogantes que, de manera general, preparan a las personas que deben tratar tanto con los afectados con el VIH como con los que ya están enfermos de SIDA, y asuman, desde el mismo momento en que la enfermedad se conoce, una conducta no solamente solidaria y comprensiva del problema, sino la forma en que deben enfrentarlo para hacer más llevadera y útil la existencia de las PVVIH.
Resulta de interés la estructura del manual. Los autores han desarrollado la información inherente a cada capítulo como respuesta a la narración testimonial de una madre imaginaria que debe sobreponerse al dolor y el sufrimiento que le ocasiona un hijo afectado por el VIH, para proporcionarle «un espacio de cuidados, comprensión y amor».
De manera progresiva, con explicaciones precisas, objetivas y actualizadas, se va abordando el tema de la atención familiar a las PVVIH, desde el momento en que se diagnostica la presencia del virus, hasta los momentos finales —la enfermedad y la muerte—, e incluso cuando existe la presencia de un hijo nacido de la relación de pareja del enfermo. Todo lo anterior conduce a que se desarrolle en el medio familiar del afectado un clima de respeto y compromiso con el cuidado y la atención que demandan esas personas, lo cual debe extenderse también a través de amigos y compañeros de trabajo, a su entorno social y laboral como única forma de elevar la autoestima del enfermo y garantizarle una vida activa durante mucho tiempo.
Dentro de las principales interrogantes que pueden hacerse las personas que conviven con un enfermo del VIH/SIDA, y que tienen adecuadas respuestas en este manual, se hallan: ¿cuáles son las reacciones emocionales de la familia al conocer que tienen un afectado por el VIH?, ¿cómo podemos ayudar a esa persona?, ¿puede integrarse social y laboralmente?, ¿qué tipo de trabajo puede realizar?, ¿cuáles son los indicadores del deterioro de su salud?, ¿cómo prevenir las enfermedades e infecciones que se le presenten?, ¿qué tratamiento debe realizar el enfermo?, ¿la convivencia con un enfermo puede afectar a otros miembros de la familia?, ¿por qué es vital para él una adecuada nutrición?, ¿cómo debe enfrentar la familia la muerte del enfermo y qué hacer después?, ¿cómo enfrentar el embarazo de una mujer seropositiva? Y finalmente: ¿cómo ayudar y cuidar a los niños que viven con VIH o SIDA?
El espectro de temas que abarca este manual en relación con el apoyo que se les debe brindar a los enfermos con VIH/SIDA en el entorno familiar, y por extensión al social y laboral, es, a la vez que abarcador, muy concreto en la exposición de sus propósitos, pues de lo que se trata es de que todos ganen comprensión del significado de ese apoyo, a la vez que tengan en sus manos una herramienta útil que les permita, con conocimiento de causa, convivir con la PVVIH.
Pero en la misma medida en que los diferentes organismos e instituciones de salud llevan los programas de enfrentamiento de la epidemia a escala macrosocial, la célula fundamental de la sociedad —la familia— tiene ante sí el reto de aprender a convivir, en su seno, con quienes contraen la enfermedad. Y en ese sentido existen en el país numerosos servicios de ayuda, relacionados al final del manual; porque, sin duda, como se expresa en el texto, «la ayuda alivia el dolor y hace posible encontrar soluciones cuando el sufrimiento no deja verlas».
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